Sonntag, 2. Juli 2023

Servus Herr Krebs…

 Sodala…

ich bin wieder da und wollte Euch eigentlich erzählen wie mich mein Gebärmutterhalskrebs positiv beeinflusst hat! 

Das hat er übrigens tatsächlich…ich sah einfach wieder die Natur, den Menschen und weniger die negativen Einflüsse! Ich dachte tatsächlich….ICH habe es geschafft-

5 Chemos…keine Tumormarker…geheilt…FERTIG!

Naja, falsch gedacht - der „Herr Krebs“ kam mit voller Wucht zurück und möchte mir mein Leben nehmen! Einfach so…..

Soviel vorweg…Ohne mich!

Nach dem ersten Screening wurde Alfred und mir gesagt, dass der Gebärmutterhalskrebs weitere Tumore und Metastasen gebildet hat und ich nicht länger als ein Jahr leben werde ohne Behandlung und mit Behandlung auch nicht mehr so lange-da die erste ja nicht angeschlagen hat!

SCHEISSE, dachte ich mir! Ich wollte doch noch so viel sehen und erleben von der Welt! Ganz, ganz grosser Mist! 

So verrückt-zumindest weiss ich jetzt, was zu tun ist! Ich muss noch ganz viel reisen!

 

Ihr fragt Euch bestimmt-wie geht man mit dieser Situation um?

Auch ganz verrückt…jeder komplett anders! Irrational! Unvorhersehbar!

 

Meine Mama hat gesagt, stimmt nicht wir kämpfen!

 

Alfred hat sich erst mal betrunken, geweint und den „Heerrgott“ gefragt was wir verbrochen oder falsch gemacht haben…Seinem Freund hat er geschrieben…Diana stirbt an diesem Scheiss….Zwei Tage später hat mir gesagt: Du überlebst das-wir kämpfen! 

 

Meine engste Familie-traurig, fertig, kaputt…Aber schönreden ist nicht so mein Ding-ich muss sagen wie es ist! Was hilft es, wenn man erzählt was andere hören wollen? Man lebt doch im hier und jetzt.

 

Meine Freunde…ich würde sagen erschüttert aber sie sind ALLE geblieben und helfen mir unglaublich! Dafür bin ich von Herzen dankbar.  Vielleicht schaffe ich es, dass mal jemand einen kleinen Beitrag schreibt-wie es ihr/ihm erging!?

Ist ja auch für unseren Freundeskreis gar nicht so einfach-wir sind doch noch so „jung“ und dazu gehört sich so eine Diagnose einfach nicht!

 

Ich habe aber gelernt, dass ich niemals alleine sein werde…meine Familie und Freunde sind immer und jederzeit da. Auch Freunde aus der Schulzeit haben sich wieder gemeldet. Unglaublich und so schön. Dafür bin ich sehr sehr dankbar.

 

Und was hab ich gefühlt…NICHTS…Abgrundtiefe Leere…einfach gar nichts…ich habe nichts mehr gespürt! Eigentlich wollte ich meinem ganzem Umfeld helfen-ich wollte nicht, dass sie wegen mir leiden oder traurig sind. Habe, glaube ich…jedem zugeredet..Aber die Erinnerung an diese Zeit ist wie in Watte…! Verschwommen…einfach weg!

 

Auf jedem Fall kam dann ein Arzt auf die glorreiche Idee eine Biopsie der Tumore zu machen! Dabei kam heraus, dass der Gebärmutterhalskrebs „geheilt“ ist ich aber neuroendokrine Tumore bereits mit Metastasenbildung habe. Echt blöd, aber dann doch besser, als wenn die erste Chemo-Therapie nicht angeschlagen hätte.

Witzig oder…an was man sich da so festhält oder hofft!

Und jetzt sage ich Euch eins….genau das nennt sich im meinem Fall „Herr Krebs“! Man hofft und kämpft immerzu, egal wie aussichtslos! Das erlebe ich täglich in der Klinik. Die meisten kämpfen und hoffen!

Also, zu dieser Spezies muss ich mich auch zählen! Ich sterbe nicht an diesem „Scheiß“! Sicher!

 

Ich wurde dann ja an die Onkologie/Hämatologie in München Schwabing überwiesen…Alfred und ich waren gemeinsam bei dem 1. Termin und meine liebe Mama hat in unserer Wohnung in München auf die Ergebnisse gewartet. 

Die Ärztin hat mir von Anfang an zugesagt…fokussiert, ganz viel Wissen und für mich ganz wichtig – EHRLICH! 

Sie hat uns gesagt…mit diesem Krebs kann man lange leben – aber sie haben nicht das Ziel mich zu heilen! Damit kann ich tatsächlich leben….

 

Sodala…da sind wir wieder…ich hoffe trotzdem auf ein langes Leben für meine Lieben und auch für mich! 

 

Derzeit bin ich mit der Therapie schon sehr fortgeschritten…alles ganz positiv…davon erzähle ich Euch beim nächsten Mal…sonst wird es hier zu lang….!

 

Was der Diabetes macht? Das wollt Ihr gar nicht wissen…ER nervt noch mehr…Auch dazu im nächsten Beitrag mehr….

 

Liebe Grüße aus München, Eure Diana

Sonntag, 18. Dezember 2022

Ich grüße Sie Herr Krebs…

 Lieber Herr Krebs!

 

Ich kenne Dich eigentlich schon sehr sehr lange…aber immer nur vom Hören – Sagen!

 

Im September hast Du mich offiziell eiskalt erwischt…“Offiziell“ deshalb, weil Du es Dir schon lange ungefragt in meinem Körper gemütlich gemacht hast! Du hast einfach versucht, Dich breit zu machen…Gott sei Dank habe ich so eine tolle Gynäkologin in München-sie hat Dich erkannt! 

Im Juni hatte ich schon mal eine sehr schmerzhaft Eileiter- und Eierstockentzündung….da war ich ja auch bei der Gynäkologin-da warst Du definitiv schon da-wurdest aber leider nicht gesichtet. Hast Du Dich versteckt??

Gut, man kann denken-was sind schon drei/vier Monate…bei Herrn Krebs ist das  eine lange Zeit! Vielleicht wäre mir die Chemotherapie oder die Bestrahlung erspart geblieben???

Aber was hilft das Wenn und Aber….gar nix…Man muss das Leben einfach so nehmen, wie es kommt! Aber das Wort „einfach“ hat für mich eine neue Bedeutung bekommen!

Die letzten Monate waren alles andere als einfach! 

Erst die Vermutung meiner Gynäkologin-„das gefällt mir nicht“! Ehrlich gesagt, dabei habe ich mir noch nicht so viel gedacht! Ich dachte…mei hast halt ne große Zyste, welche schnell entfernt werden muss! Damals war mein größtes Problem…“Mist, ich bin ja ganz alleine in München“ (Alfred war beruflich in Kanada) “Ich kann mich doch nicht ambulant operieren lassen und dann mit meinem verrückten Herrn Diabetes alleine zuhause in der Wohnung bleiben“!!

Natürlich hat meine Cousine Yvonne gleich alles stehen und liegen gelassen und kam aus Lindau zu mir nach München! Das werde ich ihr nie vergessen.

Die OP war gar kein Problem…Mir ging es super und ich wurde von meiner Cousine verwöhnt! Ich träume heute noch von den mega leckerem Risotto.

Einzig nach der OP kam der Herr Professor und meinte, Ihm hätte das Gewebe gar nicht gefallen…er vermutete nichts Gutes! 

Ich wusste zu diesem Zeitpunkt schon, dass es sich da ein Bösewicht in meinem Körper gemütlich gemacht hat! Man spürt das einfach! Und der Blick oder eher gesagt der „Nicht-Blick“ des Arztes hat mir alles gesagt. Aber ich hatte einfach Hoffnung, dass sich alle irren. 
Warum nicht, dass gab`s doch schon öfter….!!!

Vier Tage später 8 Uhr kam der Anruf von Professor…Krebs (meine kleine Welt ist zusammengebrochen) – aber laut Pathologie - das frühe Stadium 1! Mein Arzt hat gleich/parallel zum Telefonat mit mir in der Radiologie angerufen und unfassbare 3 Stunden später war ich schon im PET und wieder zwei  Stunden später saßen Alfred und ich beim Professor mit der erleichternden Diagnose keine Metastasen in der Leber, Blase, Niere, Pankreas….!

Nach vier Tagen (es war ein WE dazwischen) wurde ich dann bereits operiert! Dafür bin ich heute noch dankbar…so schnell geht das normalerweise nicht. Ich hatte unglaubliches Glück und einfach einen sehr sehr engagierten Arzt.

Es wurden die Eierstöcke, Gebärmutter…Alles entfernt.  Aber das war für mich kein Problem! Ist es übrigens bis heute nicht (Ok..das Schwitzen und dann Frieren ist schon etwas blöd-aber echt kein Weltuntergang). 

Die OP war aber leider gar nicht so einfach…4 Stunden..Mein Alfred hat alle verrückt gemacht…er saß auf Kohlen und hat sehnlichst auf meinen Anruf gewartet! Grund für die lange OP war, dass aufgrund einer früheren OP alles sehr vernarbt war und daher schlecht abzugrenzen. Geplant waren eigentlich nur 1,5 Stunden.

 

Nach der OP konnte mir meine Angst nicht genommen werden! Es wurden auffällige Lymphdrüsen gefunden. 

Ich dummer dummer Idiot, habe mich natürlich in einem Forum „Gebärmutterkrebs“ angemeldet. Das mache ich niiiiieeee niiiieeee wieder – bitte alle, die diesen Beitrag schmerzerfüllt und gelangweilt lesen…nehmt das mit…bitte bitte - kein Dr. Google und bitte keine Foren. Dort wird so viel schlimmes berichtet, dass braucht man in dieser Situation wirklich nicht! Es ist nicht immer so schlimm … und wenn es tatsächlich schlimm wird…reicht es, wenn man es erst erfährt, wenn es soweit ist! Denn ändern kann man das Schicksal nicht.

 

Zurück zum Eigentlichem: Das war eine so schlimme Zeit…das Warten…und es kam nix…und als nach einer Woche (was übrigens auch sehr schnell ist) endlich was kam, immer nur peu à peu…ich bin fast durchgedreht. Aber in dieser Situation war ich so undankbar…ich bin damit gar nicht zurecht gekommen!

Ich kann Euch gar nicht sagen wie froh ich war, dass meine Mama nach München gereist ist! Sie hat mir so viel Kraft gegeben und hat mich abgelenkt. Natürlich auch Alfred, meine Freunde, meine liebe Hausärztin Anja und meine wundervolle Familie (Tanten und Onkels, Cousinen und Cousin`s, Schwägerinnen und Schwager…)! Wahnsinn…DANKE an Euch ALLE für Eure offenen Ohren, Eure positiven Vibes, Geduld und Nervenstärke! 

 

Tja, irgendwann kam dann raus…Stadium 1-2 (was nicht so dramatisch ist) aber leider ging zum einen der Krebs vom Gebärmutterhals aus, zum Anderen ist er aus der Gebärmutter in die Schleimhaut ausgetreten, diese lag natürlich direkt am Lymphfluss und der Tumor war groß (bedeutet über 4,2 cm)!

Tja Herr Krebs, Du warst sehr fleißig und hast „volle“ Arbeit geleistet.

Ein DANKE bekommst Du aber nicht von mir! Ehrlich gesagt habe ich Dich gehasst! Jetzt tue ich das nicht mehr….Warum???…Das erzähle ich in einer Woche…wer will….Fortsetzung folgt…

 

EURE Diana

 

Sonntag, 28. August 2016

Die Süße des Lebens geniessen....???!!!

Hallo Ihr Lieben,

meine Sommerpause ist vorbei und es gibt sehr viele neue Eindrücke....!
Eigentlich wollte ich Euch ja von meinem Urlaub erzählen! Jetzt habe ich mich aber dazu entschieden den Urlaubs-Bericht nachzuschieben. Es gibt Wichtigeres...! Das brennt mir auf der Seele!

Es geht ums Essen! Ich war ja in den letzten 8 Wochen für 31 Tage in der Klinik. Dort habe ich sehr viele Betroffene, ganz junge aber auch ältere Typ I Diabetiker kennengelernt! So gut wie jeder hat mit den selben gesellschaftlichen Problem zu kämpfen.

Vorurteile...Wie zum Beispiel: Diabetiker sind selbst schuld am Diabetes – zu viel Süßes, zu wenig Bewegung, zu viel Übergewicht, ungesundes Essen...und vieles mehr!

Nein...das stimmt nicht! Bei Typ I Diabetikern handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung. Was bedeutet, dass das Immunsystem nicht mehr die krankmachenden Keime angreift und zerstört, sondern aus unerklärlichen Gründen den eigenen Körper und somit auch irgendwann die Insulin produzierenden Zellen (auch bekannt als Beta-Zellen). Wenn der Körper kein Insulin mehr produziert, wird es irgendwann auch den Glukagon produzierenden Zellen (bekannt als Alpha-Zellen) langweilig und sie produzieren nicht mehr.

Das Hormon Insulin sorgt ja dafür, den mit dem Essen und den Getränken aufgenommenen Zucker herauszufiltern und zur Energiegewinnung in die Zellen zu schleusen. Die meiste Energie verbrauchen übrigens unsere Muskeln und unser Gehirn.

Das Hormon Glukagon gleicht z. B. bei hohem Insulinverbrauch durch Sport mit Glukose aus.

Wenn nun, wie beim Typ I Diabetiker ein Insulinmangel entsteht, steigt der Blutzuckerspiegel. Ein auf Dauer zu hoher Blutzuckerspiegel kann unseren Körper ganz enorm schädigen. Deshalb müssen Typ I Diabetiker Ihr Leben lang Insulin spritzen. Entweder in Form einer Spritze (auch Pen genannt) oder sie haben wie ich eine Insulinpumpe!

So und nun geht das „Spiel“ los. Ein Typ I Diabetiker muss nicht nur...wie viele meinen...die gegessenen Süßigkeiten spritzen, nein es müssen alle Kohlenhydrate gespritzt werden. Denn diese wandelt der Körper in Zucker und somit in Energie um.
Zudem müssen die meistens auch noch die FPE`s (Fett-Protein-Einheiten) spritzen.

Das heißt, ein Typ I Diabetiker muss immer wissen, was er isst und wie viel er dafür spritzen muss – also bei allen Lebensmitteln, die Kohlenhydrate beinhalten, wie z. B. Bananen, Äpfel, Erdbeeren, Brot, Nudeln, Reis, Kartoffeln, Apfelsaftschorle, Limonade, Orangensaft müssen die sogenannten „KE`s“ (Kohlenhydrat-Einheiten) oder „BE`s“ (Broteinheiten) berechnet und entsprechend gespritzt werden.

10g Kohlenhydrate ist 1 KE
12g Kohlenhydrate ist 1 BE
Ob man in KE`s oder BE`s sein Essen berechnet, ist jedem selbst überlassen.

Man sollte bereits vor dem Essen wissen was man isst, denn aufgrund der Insulinwirkung muss meist vor dem Essen gespritzt werden! Das ist aber gar nicht mal so einfach! Denn wenn die Augen zu groß sind und man dann doch nicht alles schafft kann es zu extremen Unterzuckerungen kommen.
Bei Nicht-Diabetikern mit funktionierendem Stoffwechsel gleicht das Gehirn Zuckerschwankungen sofort aus, indem es die Bauchspeicheldrüse „anweist“, mehr oder weniger Zucker (Glukagon) oder eben Insulin auszuschütten. Deshalb bleibt bei gesunden Menschen der Blutzuckerspiegel immer innerhalb der Normwerte -  egal, wie viel Kohlenhydrate der Mensch zu sich nimmt.

Die oben genannten Lebensmittel sind aber eigentlich ganz einfach zu berechnen und zu spritzen...schwierig wird es erst, wenn Fett hinzukommt! Wie zum Beispiel bei einer Pizza! Da kann ein Pumpenträger nicht einfach mal 12 Kohlenhydrateinheiten spritzen – da wäre eine Unterzuckerung ziemlich gewiss! Denn das abgegebene Kurzzeitinsulin wirkt ca. 4 Stunden. Da ja bei einer Pizza viel Fett enthalten ist und Fett den Transport aus den Magen in den Darm verzögert, sollte ein Pumpenträger 40% bis 60% sofort spritzen (das ist aber von Mensch zu Mensch unterschiedlich) und den Rest über 4 bis 6 Stunden verzögern!

Wenn ich zum Beispiel am Abend eine Dose Nüsse oder eine Portion Muscheln oder eine „Haxe“ esse sind zwar keine Kohlenhydrate enthalten aber sehr viel Fett – das muss ich spritzen weil mein Körper auch das Fett teilweise in Zucker umwandelt. Das dauert aber sehr lange! Daher spritze ich erst 2-3 Stunden nach dem Essen die FPE`s (Fett-Protein-Einheiten) über eine Dauer von ca. 4 bis 6 Stunden.
Wie ich aber oben schon erwähnt habe, schlagen die FPE`s nicht bei jedem Typ I Diabetiker gleich stark ins Gewicht. Manche müssen sie beachten - andere eben nicht!

Übrigens hat auch jeder Typ 1 Diabetiker unterschiedliche KE bzw. BE-Faktoren! Das heißt mancher braucht viel Insulin – ein Anderer ist super empfindlich und braucht wenig Insulin. Auch die Tageszeit spielt bei den meisten eine erhebliche Rolle. Morgens braucht man z. B. mehr Insulin als zu Mittag!

Jeder Typ I Diabetiker hat auch so seine kleinen "Ticks": Ich zum Beispiel passe mein Essen immer so an, dass ich nie mehr als 10 Einheiten Insulin spritzen muss! Daher springt bei mir zum Frühstück nie eine große Menge Essen raus – da ich am Morgen sehr viel Insulin benötige! Dafür kann ich zu Mittag schlemmen – oder am Abend, da bin ich super insulinempfindlich und benötige daher ganz wenig Insulin.

Ich hoffe, ich konnte Euch mal einen näheren Einblick in Sachen Diabetes Typ I und Ernährung geben.

Zudem hoffe ich, dass ein Diabetiker, der das nächste Mal ein Stückchen Kuchen oder ein Eis isst, nicht mehr schief angeguckt wird - so in der Art - darfst du das?! Typisch Diabetiker - essen Süßes und wundern sich über hohe Werte...!

Nein so ist das nicht...denn dann wäre der Diabetes ja ganz einfach zu handhaben! Es ist super komplex und ich bewundere alle Typ 1 Diabetiker
- die Ihren Körper meist besser kennen als Ihr Arzt oder Diabetologe
- die Ihre Krankheit annehmen und damit leben, obwohl es Tage gibt, die einfach nur ätzend sind
- denen man Ihre Krankheit auch gar nicht anmerkt – obwohl sie ihr Leben tagtäglich erheblich beeinflusst
- die gut drauf sind obwohl ihnen so viele Steine in den Weg gelegt werden
- die immer, wenn sie das Haus verlassen, Saft, Cola oder Gummibärchen mitschleppen müssen
- die immer ganz genau wissen was sie zu sich nehmen und trotzdem Spaß am guten Essen haben und auch mal einen riesigen Becher Eis genießen....

Das ist stark! 

Macht weiter so und genießt jeden Tag Eures Lebens – ob Diabetiker oder nicht....

Alles Liebe, Eure Diana








Montag, 16. Mai 2016

Es ist wieder soweit ... Neues von LittleDiabeticGirl



Ich habe lange überlegt was ich Euch denn erzählen soll?! Es gibt so vieles...was uns Diabetiker jeden Tag beschäftigt und auf was wir aufpassen müssen!

Da ich aber derzeit in der Klinik bin und zuvor ein paar Tage auf Urlaub war....dachte ich mir....ich erzähle Euch ein bisschen wie das so war bzw. ist!

Alfred und ich wollten für drei Tage in die Berge zum Wandern. Wir hatten uns in ein ganz wunderbares Hüttendorf in den Bergen eingebucht und wollten die Zeit genießen.

Leider fing schon alles ganz kompliziert an, weil mal wieder mein Diabetes nicht so wollte wie ich! Er ist am Abend vor der Abreise gestiegen und gestiegen – die errechnete Korrektur durch Insulin (Insulin senkt den Blutzuckerspiegel) hatte leider keinen Erfolg...Nach vier Stunden musste ich nochmals korrigieren! Nach weiteren 2 Stunden merkte ich, dass es langsam nach unten ging – Eine weitere ½ Stunden später war ich dann auch schon in einer fetten Hypo – mit einem Wert von 21! Tja..woran lag’s?
Vielleicht der Stress durch das Packen...aber eigentlich war das ja kein Stress.
Was lässt den Zucker noch steigen...zu viel gegessen-zu wenig Insulin gespritzt...Nein, das habe ich auch nicht!
Vielleicht war es doch wieder eine Gegenregulation durch eine unbemerkte Unterzuckerung!? Aber meine Sensoren zeigten keine vorangegangene Unterzuckerung an.
Katheter verstopft, Luft im Schlauch....Nein, auch alles in bester Ordnung!
Ehrlich gesagt, ich konnte es –wie so oft- nicht ergründen.

Durch die Schwankungen war ich wieder total kaputt und sooooo müde! Mir war schlecht und ich hatte rasende Kopfschmerzen und nichts geschlafen. Total fertig! Und so starteten wir in den wohlverdienten Urlaub.
Als wir dann im Hüttendorf ankamen hat es auch noch geregnet! Aber es war trotz allem sehr schön und wir haben die paar Tage – ohne wandern – sehr genossen! Denn mein Diabetes war die drei Tage so unberechenbar wie eine EKG-Kurve! Somit haben wir viel gelesen und uns den Tag mit Mensch-Ärgere-Dich-Nicht und Dame spielen versüßt!

Als wir heimkamen musste ich auch schon wieder für die Klinik packen! Am Montag ging die Reise los nach Bad Heilbrunn!
Ein wenig nervös – startete ich mit dem Zug zum Klinikaufenthalt!
Ich war schon sehr gespannt was mich erwartete! Wie ist die Klinik? Die Menschen? Und vor allem, kann mir dort endlich jemand helfen?!

Ich habe gleich ganz nette Mitpatienten kennengelernt und fühlte mich auch sonst sehr gut aufgehoben.
Die Ärzte und Diabetesassistenten sind super kompetent und haben die Situation ziemlich schnell erfasst!
Es werden nun viele Untersuchen gemacht, um herauszufinden, warum der Diabetes so unberechenbar ist.
Eine Einstellung ist leider so gut wie nicht möglich, weil meine Basalrate sich jeden Tag verändert!
Nun muss ich anstatt 6 Tagen gleich 9 Tage bleiben und in ein paar Wochen darf ich noch mal antreten – dieses Mal für 3 bis 4 Wochen!
Sofern die Rentenkasse den Antrag genehmigt – denn die Krankenkassen übernehmen nur eine Diabetes-Einstellungs-Behandlung von 9 Tagen. Wer nicht in dieses Muster passt und wie ich in dieser Zeit nicht eingestellt werden kann, hat eben Pech gehabt! Da bin ich wieder bei meinem Lieblingssatz – Armes Deutschland!

Aber es hilft ja alles nichts – da muss man durch und darf auch nicht resignieren. Man muss kämpfen und das Leben trotz aller Widrigkeiten genießen.....Unser Leben ist wirklich toll, wenn man es so annimmt, wie es kommt....

Einen schönen Tag noch und schöne Pfingstferien....Vor allem an meine fleißigen und lieben Patenkinder...genießt die freien Tage und lasst es krachen....


Eure Diana